
小编导读:血友病是一种遗传性出血疾病,患者因体内缺乏正常的凝血因子,稍微创伤就会出现出血时间延长,靠自身机能难以止血。一些患者的关节反复出血,极易导致残疾。……
欣欣(化名)在6个月时,妈妈发现孩子身上总是会出现青紫。后来,欣欣在鼓楼医院血液科确诊为血友病,孩子的体内缺乏凝血因子。目前欣欣每周都会到医院注射凝血八因子。但是最近,欣欣的妈妈在网上看到,血友病患者长期注射八因子治疗会产生抗体,她非常担心,孩子今后的治疗效果是不是会越来越差?鼓楼医院血液科专家指出,目前仍然推荐血友病患者使用凝血因子进行预防性治疗。
昨天,南京地区血友病诊疗中心在南京鼓楼医院血液科正式挂牌。血友病诊疗中心是由中华医学会发起,目前已在全国建立了33家。鼓楼医院血液科周荣富主任医师告诉记者,血友病是一种遗传性出血疾病,患者因体内缺乏正常的凝血因子,稍微创伤就会出现出血时间延长,靠自身机能难以止血。一些患者的关节反复出血,极易导致残疾。
血友病的治疗主要是补充凝血因子,分为按需治疗和预防治疗。预防治疗是指,在患者出血前就定期注射凝血因子。早期的预防治疗每年可减少关节出血87%,还可明显减缓关节损害程度与进度。“对于儿童血友病患者来说,开始预防治疗年龄越早,关节功能保护得越好。”周荣富主任说,目前世界血友病联盟和世卫组织也推荐预防治疗为重型患者最佳治疗策略。
专家表示,正如网上所说的,目前在治疗过程中约有20%―30%的重度血友病患者遭遇抑制物问题。但由于凝血因子替代疗法仍是目前治疗血友病唯一有效的方法,无可替代。所以无论从风险评判角度还是从血友病治疗的专业角度,患者都不应该因噎废食。专家说,目前国内可以对血友病患者进行基因检测,对于遗传基因低风险的病人开展预防治疗,可以降低抑制物的发生率。
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